Identificatie van de informatiebehoefte omtrent lichamelijke klachten bij patiënten met borstkanker

Samenvatting
Achtergrond: Patiënten met borstkanker hebben na afronding van de medische behandelingen veel vragen over hoe nazorg wordt geregeld. Doelstelling: Het doel van dit onderzoek was inzicht krijgen in welke informatie omtrent lichamelijke klachten patiënten met borstkanker willen ontvangen, nul tot drie maanden na afronding van chemotherapie en/of radiotherapie. Ontwerp: Een kwalitatief onderzoek waarbij data cross-sectioneel verzameld werden. Methode: Data werden verzameld middels een focusgroep en individuele interviews waarbij diverse relevante topics besproken werden. Resultaten: Twaalf deelnemers zijn geïncludeerd in het onderzoek met een gemiddelde leeftijd van 50 jaar met een range van 39 tot 72 jaar. De deelnemers gaven aan dat zij informatie over de volgende lichamelijke klachten wilden ontvangen: pijn, seroom, klachten van de wond, neuropathieën, mobiliteitsbeperking van de arm, gewichtstoename, verminderde spierkracht, verminderde conditie, vermoeidheid, overgangsklachten, oedeem in de borst, axillary web syndroom, klachten van het litteken, warme borst, rode plekken, en een rode en warme rug. De deelnemers gaven aan dat zij behoefte hadden aan informatie over de oorzaak en het beloop van hun lichamelijke klachten. Ook wilden zij weten of hun lichamelijke klachten behandelbaar zijn. Daarnaast gaven de deelnemers aan dat zij wilden weten welke lichamelijke klachten zij kunnen of konden verwachten. Conclusie: Aanbevolen wordt dat patiënten met borstkanker die een operatie en/of chemotherapie hebben ondergaan in het Martiniziekenhuis en/of radiotherapie hebben ondergaan in het UMCG, voorgelicht worden over de oorzaak en het beloop van hun lichamelijke klachten. Ook moeten de patiënten geïnformeerd worden over het gegeven of hun lichamelijke klachten te behandelen zijn. Daarnaast wordt aanbevolen dat zij voorgelicht worden over welke lichamelijke klachten zij kunnen verwachten.
 
Inleiding
In 2015 kregen in Nederland 14.449 vrouwen de diagnose invasief mammacarcinoom (1). Door vroege detectie en (neo)adjuvante behandeling in aansluiting op locoregionale behandeling is de prognose voor vrouwen met een mammacarcinoom verbeterd (2). Hierdoor wordt de patiëntengroep steeds vaker geconfronteerd met de gevolgen van borstkanker en de mogelijke behandelingen. Voorbeelden van klachten die kunnen ontstaan als gevolg van de behandeling van borstkanker zijn een verminderde schouderfunctie, lymfoedeem en een postmastectomie pijnsyndroom (2). Ook kan een vervroegde menopauze ontstaan. Beurskens et al (3) omschrijven in de KNGF Evidence Statement Borstkanker dat jonge vrouwen door hormonale therapie binnen zeer korte tijd in de overgang komen met als mogelijk gevolg opvliegers, verminderde botdichtheid en gewrichtsklachten. Naast lichamelijke klachten, komen psychosociale klachten en vermoeidheidsklachten voor (2). De landelijke richtlijn Mammacarcinoom, NABON 2012 (2) omschrijft dat nazorg een essentieel onderdeel is van de individuele patiëntenzorg tijdens en na behandeling van kanker. Nazorg bestaat onder andere uit: voorlichting, begeleiding, ingaan op klachten en symptomen, signaleren van directe of late effecten van de ziekte en behandeling en aandacht voor sociale gevolgen. In een onderzoek van Haq et al (4) wordt echter omschreven dat patiënten met borstkanker na afronding van de medische behandelingen en bij de start van de follow up, vaak het gevoel hebben “verdwaald” te zijn; ook hebben zij veel vragen over hoe de zorg die zij nog nodig hebben verder wordt geregeld. Akechi et al (5) hebben onderzocht dat de behoeften van patiënten met borstkanker geassocieerd zijn met stress (r=0.63, P <.001) en kwaliteit van leven (r=-0.52, P <.001). Hoe meer onvervulde behoeften er waren, hoe meer stress patiënten ervaarden. Liao et al (6) hebben in een niet-gerandomiseerd quasi-experimenteel onderzoek het effect van voorlichting en psychosociale ondersteuning onderzocht bij patiënten met borstkanker die meer dan drie maanden geleden geopereerd zijn. Het onderzoek bestond uit een experimentele groep, die voorlichting en psychosociale steun kreeg en een controle groep, die standaard zorg kreeg. De experimentele groep bleek na de interventie minder stress, minder onvervulde behoefte en minder angst te hebben te hebben dan de controlegroep.
Om inzicht te krijgen in de informatiebehoefte van patiënten met borstkanker, werd gezocht naar recent onderzoek betreffende dit onderwerp. Een aantal onderzoeken zijn gevonden. Borstkankervereniging Nederland heeft via een internetforum (Bforce) de informatiebehoefte van patiënten met borstkanker onderzocht, betreffende de ziekte en de late gevolgen (7). Het onderzoek includeerde patiënten met borstkanker in verschillende stadia van de ziekte en iedereen (zo ook naasten als familie en vrienden van patiënten) die met de ziekte te maken hebben gehad. Uit het onderzoek kwam naar voren dat informatie over late gevolgen, voor- en nadelen van behandelingen, het vermoedelijke ziekteverloop, de mogelijke bijwerkingen op korte termijn en hoe een behandeling in zijn werk gaat het meest gewenst was. Kaur et al (8) hadden de informatiebehoefte bij 154 patiënten met borstkanker onderzocht, die meer dan een jaar geleden een operatie hebben ondergaan. Hieruit bleek dat bijna alle geïncludeerde patiënten meer informatie wenste over het verloop van hun ziekte en de behandelresultaten en 56.0 procent wilde hulp bij het verminderen van lichamelijke klachten. Kowalski et al (9) hadden de informatiebehoefte onderzocht van 5024 recent gediagnostiseerde patiënten met borstkanker die net een operatie hadden ondergaan. De patiënten gaven aan dat zij informatie over manieren om de gezondheid te verbeteren, lichamelijke en psychische beperkingen en revalidatiemogelijkheden het meest gemist hebben. In het onderzoek van Fiszer et al (10) gaven vrouwen gediagnosticeerd met borstkanker aan, dat zij voornamelijk behoefte hadden aan informatie en psychologische ondersteuning. Patiënten met borstkanker hebben na afronding van de medische behandelingen veel vragen over nazorg, maar de inhoud van deze informatiebehoefte is nog niet onderzocht.
Nazorg is een belangrijk onderdeel van de individuele patiëntenzorg na de behandeling van kanker (2). Voorlichting kan bijdragen aan het verminderen van onvervulde behoeften en het verminderden van stress van patiënten met borstkanker (6). Om deze reden hebben oncologiefysiotherapeuten in Noord-Nederland voorgesteld om patiënten met borstkanker, die hun medische behandelingen net hebben afgerond, voor te lichten over lichamelijke klachten. Om voorlichting op maat te kunnen aanbieden, moet eerst inzichtelijk gemaakt worden welke informatie omtrent lichamelijke klachten deze patiënten willen ontvangen. De volgende onderzoeksvraag werd geformuleerd: Welke informatie omtrent lichamelijke klachten willen curatief behandelde, postoperatieve patiënten met borstkanker in Noord-Nederland ontvangen, nul tot drie maanden na afronding van chemotherapie en/of radiotherapie?
 
Methode
Een kwalitatief onderzoek werd opgezet waarbij data cross-sectioneel verzameld werden. De onderzoekspopulatie bestond uit een gerichte steekproef met typerende gevallen. Deelnemers werden geïncludeerd op basis van de volgende criteria: de deelnemer woont in Noord-Nederland (Groningen, Friesland of Drenthe); de deelnemer is gediagnosticeerd met borstkanker; de deelnemer is in opzet curatief behandeld; de deelnemer is geopereerd; de deelnemer is behandeld middels chemo- en/of radiotherapie, de deelnemer heeft nul tot drie maanden geleden chemotherapie of radiotherapie afgerond; hormoontherapie en immunotherapie hoeven niet te zijn afgerond; de deelnemer heeft een goede beheersing van de Nederlandse taal. Patiënten die niet de eerste keer de diagnose borstkanker hebben, patiënten jonger dan 18 jaar, mannen met borstkanker en patiënten die nog chemo- of radiotherapie ontvangen werden geëxcludeerd.
Het onderzoek valt niet onder de reikwijdte van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek; dit is bevestigd middels een brief van de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ziekenhuizen in Noord-Nederland (dit zijn er dertien), oedeem- en/of oncologiefysiotherapeuten in Noord Nederland die lid zijn van de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie, het Hamel Huys, het Behouden Huys en Borstkankervereniging Nederland zijn gevraagd om patiënten die voldoen aan de inclusiecriteria, te vragen mee te werken aan het onderzoek. Door middel van een informatiebrief werden patiënten op de hoogte gebracht van het onderzoek en vervolgens konden zij contact opnemen met de onderzoeker. De organisaties waar de patiënten gevraagd werden mee te werken aan het onderzoek, hadden de namen en contactgegevens van de patiënten die wilden deelnemen aan het onderzoek genoteerd. Hierdoor kon de onderzoeker indien nodig, zelf contact opnemen met de patiënten. Vóór deelname aan het onderzoek, had de onderzoeker de deelnemers over het doel en de aard van het onderzoek geïnformeerd en hadden de deelnemers een informed consent ondertekend.
Data werden verzameld door middel van een focusgroep en individuele interviews waarbij topics werden besproken. De focusgroep en de individuele interviews werden mondeling afgenomen door de onderzoeker in de eerstelijns fysiotherapiepraktijk Medisch Centrum Zuid te Groningen. De focusgroep en individuele interviews werden opgenomen met een audiorecorder. Om een open vraagstructuur te waarborgen was een tweede persoon aanwezig tijdens de focusgroep en de individuele interviews. Vóór aanvang van de dataverzameling werden de patiëntkarakteristieken van de deelnemers verzameld. Deelnemers konden, zonder
opgave van reden, altijd stoppen met het onderzoek.
Het onderzoek werd gestart met een focusgroep. De verwachte duur van de focusgroep was één uur. De topics die besproken werden tijdens de focusgroep zijn opgesteld aan de hand van de Richtlijn Mammacarcinoom, NABON 2012 (2), de KNGF Evidence statement Borstkanker van Beurskens et al (3) en de KNGF-standaard Beweeginterventie oncologie van Stuiver et al (11) en werden becommentarieerd  door twee experts uit het werkveld. De topics ‘lichamelijke klachten van deelnemers’ en: ‘aan welke informatie over lichamelijke klachten hebben de deelnemers behoefte,’ werden besproken tijdens de focusgroep. Alleen de lichamelijke klachten waar informatiebehoefte over was, werden opgenomen in de analyse. Het audiomateriaal van de focusgroep werd verwerkt als tekst in een Microsoft Word-bestand. Er heeft eerst een open codering (in vivo) plaatsgevonden in Word. Om tot een ordening van de open codes te komen, heeft er vervolgens een axiale codering (in categorieën) plaatsgevonden. Op basis van de resultaten van de focusgroep, werd geïnventariseerd of onderwerpen gemist werden. Indien nodig werden er topics toegevoegd. De aangepaste topiclijst werd ook becommentarieerd door twee experts uit het werkveld. Individuele interviews werden vervolgens afgenomen met behulp van de aangepaste topiclijst. De verwachtte duur van een individuele interview was 15 tot 30 minuten. Van het audiomateriaal van de individuele interviews werd wederom een transcript gemaakt. Het onderzoeksmateriaal voortgekomen uit de individuele interviews werd ook open en axiaal gecodeerd en werd vervolgens toegevoegd aan het reeds geanalyseerde materiaal van de focusgroep. Individuele interviews werden afgenomen, totdat er verzadiging was opgetreden in de analyse. Na verzadiging heeft er nog een replicatie van het onderzoek plaatsgevonden waarbij nog drie interviews zijn afgenomen om het missen van data te voorkomen. Als laatste heeft een selectieve codering plaatsgevonden waarbij werd gezocht naar overeenkomsten en verschillen, samenhangen en patronen. Aan het einde van deze fase heeft een reflectie plaatsgevonden. De reflectie van deze fase heeft zich gericht op het beantwoorden van de onderzoeksvraag. De resultaten van het onderzoek werden becommentarieerd door twee experts uit het werkveld. Voor de resultaten van de analyse van de individuele interviews werd ook gebruikgemaakt van een member check. Alle data zijn anoniem verwerkt.
 
Resultaten
Er werden 12 deelnemers geïncludeerd in het onderzoek. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 50 jaar met een range van 39 tot 72 jaar. De demografische gegevens van de deelnemers zijn weergegeven in tabel 1. De focusgroep bestond uit vijf deelnemers en er werden zeven individuele interviews afgenomen. Op basis van de focusgroep werden de topics ‘zelfmanagement bij lichamelijke klachten’ en ‘begeleiding bij lichamelijke klachten’ toegevoegd. De resultaten van de focusgroep en individuele interviews kwamen overeen.
Lichamelijke klachten van deelnemers: Deelnemers gaven aan dat zij informatie over de volgende lichamelijke klachten wilden ontvangen: pijn, seroom, klachten van de wond, neuropathieën, mobiliteitsbeperking van de arm, gewichtstoename, verminderde spierkracht, verminderde conditie, vermoeidheid, overgangsklachten, oedeem in de borst, axillary web syndroom, klachten van het litteken, warme borst, rode plekken, en een rode en warme rug.
Aan welke informatie over lichamelijke klachten hebben de deelnemers behoefte: Deelnemers wilden informatie ontvangen over de oorzaak van hun lichamelijke klachten. Een deelnemer die een mobiliteitsbeperking van haar arm ervaarde, gaf aan:
 ‘Komt het door de operatie of is het gewoon beschadigd?’ (deelnemer 3)
Een deelnemer die pijnklachten ervaarde, gaf aan:
‘Kan het zijn dat het hier pijn doet door de bestraling?’ (deelnemer 9)
Deelnemers wilden ook weten of de lichamelijke klachten die zij hebben reversibel zijn. Zij wilden ook weten of de lichamelijke klacht die zij hebben of hadden bij de borstkanker of de
behandeling ervan hoort. Een deelnemer die klachten van haar litteken ervaarde, gaf hierbij aan:
‘Ik wil weten of dat normaal is en of dat ook weer overgaat.’ (deelnemer 1)
Een andere deelnemer gaf aan:
‘Je denkt dat je klaar bent en dat het beter gaat worden en soms loop je toch tegen dingen aan en dan denk je: hoort dat erbij of is dat van voorbijgaande aard?’ (deelnemer 5)
Daarnaast wilden deelnemers informatie ontvangen over welke lichamelijke klachten zij kunnen of konden verwachtten. Een deelnemer die pijn ervaarde tijdens de chemotherapie gaf aan:
‘Ik had duidelijk uitgesproken willen hebben dat heftige pijn kon ontstaan.’ (deelnemer 7)
Een  andere deelnemer gaf aan:
            ‘Seroomvorming, dat had ik graag van te voren willen weten.’ (deelnemer 11)
Zelfmanagement bij lichamelijke klachten: Deelnemers gaven aan dat zij informatie hadden wilden ontvangen over wat zij zelf kunnen of konden doen aan hun lichamelijke klachten. Deelnemers gaven hierbij aan:
            ‘Wat moet je wel of niet doen met het litteken?’ (deelnemer 4)
 ‘Je wilt vooral weten, als je iets hebt wat je dan het beste kan doen.’ (deelnemer 12)
Begeleiding bij lichamelijke klachten: Deelnemers gaven aan dat zij behoefte hebben/hadden aan begeleiding bij hun lichamelijke klachten. Een deelnemer die sinds het gebruik van hormoonmedicatie in gewicht was toegenomen, gaf aan:
‘Ik vraag me dan af of ik daar niet in begeleid moet worden, dat ik moet voorkomen dat ik vet aanmaak.’ (deelnemer 3)
Een andere deelnemer benoemde het volgende:
‘Je hebt wel behoefte aan iemand die ook tegen je zegt van doe dat nou even niet.‘ (deelnemer 12)
De uiteindelijke analyse van de focusgroep en de individuele interviews resulteerde in de volgende items: ‘Wat is de oorzaak van de ervaren lichamelijke klachten?’ ‘Wat is het beloop van de ervaren lichamelijke klachten?’ ‘Zijn de ervaren lichamelijke klachten behandelbaar?’ en ‘Welke lichamelijke klachten zijn te verwachten?’
Aanvullende informatie: Deelnemers gaven aan dat zij informatie hadden ontvangen over lichamelijke klachten; door andere deelnemers werd aangegeven dat zij geen/niet voldoende informatie hadden ontvangen over lichamelijke klachten. Verder gaven deelnemers aan dat zij niet wisten waar zij terecht konden met een vraag over lichamelijke klachten, dat zij informatie niet hadden onthouden en deelnemers gaven aan dat zij informatie over lichamelijke klachten niet wilden weten.
 
Discussie
De deelnemers van dit onderzoek geven aan dat zij informatie over de volgende lichamelijke klachten willen ontvangen: pijn, seroom, klachten van de wond, neuropathieën, mobiliteitsbeperking van de arm, gewichtstoename, verminderde spierkracht, verminderde conditie, vermoeidheid, overgangsklachten, oedeem in de borst, axillary web syndroom, klachten van het litteken, warme borst, rode plekken, en een rode en warme rug. De deelnemers willen informatie hebben over de oorzaak en het beloop van hun lichamelijke klachten. Zij willen ook weten of hun lichamelijke klachten behandelbaar zijn. Daarnaast geven de deelnemers aan dat zij willen weten welke lichamelijke klachten zij kunnen of konden verwachten. Verder gaven deelnemers aan dat zij niet wisten waar zij terecht konden met een vraag over lichamelijke klachten, dat zij informatie niet hadden onthouden en deelnemers gaven aan dat zij informatie over lichamelijke klachten niet wilden weten. Deelnemers hebben aangegeven dat zij informatie over lichamelijke klachten hebben ontvangen; door andere deelnemers is aangegeven dat zij niet/geen voldoende informatie hebben ontvangen.
Voorlichting en ondersteuning bij lichamelijke klachten wordt net als de rol van de fysiotherapeut uitgebreid beschreven in de Richtlijn Mammacarcinoom, NABON 2012 (2). Als voorlichting over lichamelijke klachten vroegtijdig is beschreven in het zorgpad en patiënten goed worden voorgelicht over hun lichamelijke klachten, hebben patiënten op langere termijn minder onvervulde behoeften. Daarnaast zou de behandeling voor lichamelijke klachten door een oncologiefysiotherapeut gericht geïndiceerd kunnen worden in het individuele zorgplan. De oncologiefysiotherapeut kan vervolgens begeleiding, ondersteuning en behandeling bieden bij de lichamelijke klachten van patiënten met borstkanker (12). Deelnemers in dit onderzoek gaven aan dat zij informatie hebben gekregen over lichamelijke klachten; door andere deelnemers is benoemd dat zij geen/niet voldoende informatie hebben ontvangen over lichamelijke klachten. Hierdoor is het onduidelijk of de Richtlijn Mammacarcinoom, NABON 2012 (2) wordt gevolgd; het roept de vraag op of alle deelnemers op dezelfde manier geïnformeerd zijn. Er moet echter  rekening gehouden worden met het feit dat deelnemers ook aangegeven hebben dat zij informatie niet hebben onthouden. Ook zijn er deelnemers die aangeven geen informatie te willen ontvangen. Om deze redenen moet voorzichtigheid geboden worden bij het interpreteren van het gegeven dat deelnemers informatie niet hebben ontvangen. Deelnemers gaven aan dat zij niet wisten waar zij terecht konden met vragen over lichamelijke klachten. Dit onderzoek is niet ingegaan op de vraag van wie en hoe de deelnemer informatie over lichamelijke klachten zouden willen ontvangen. Om deze vragen te kunnen beantwoorden moet verder onderzoek gedaan worden; dit zou kunnen door het afnemen van een enquête bij patiënten met dezelfde inclusiecriteria als dit onderzoek. Dit kan bijdragen aan het leveren van een optimale zorg op maat.
Zover de kennis van de auteur reikt, is dit de eerste keer dat er onderzoek gedaan is naar welke informatie omtrent lichamelijke klachten patiënten met borstkanker willen ontvangen, nul tot drie maanden na afronding van chemo- en/of radiotherapie. Burris et al (13) hebben de informatiebehoefte onderzocht bij 90 patiënten met borstkanker, tien weken na afronding van de bestraling. In dat onderzoek gaven deelnemers onvervulde behoeften aan omtrent lichamelijke klachten en voorlichting. Specifiek werd benoemd dat patiënten hulp wilden met het omgaan met de bijwerkingen van de behandelingen; verder wordt niet ingegaan op de inhoud van de voorlichting waar zij behoefte aan hadden en ook wordt niet omschreven welke ondersteuning de patiënten wilden hebben bij hun lichamelijke klachten. Met dit onderzoek wordt voor het eerst dieper ingegaan op de informatiebehoefte omtrent lichamelijke klachten van patiënten met borstkanker nul tot drie maanden na afronding van chemo- en/of radiotherapie. In meerdere studies (5, 7-10, 14-18) is de informatiebehoefte van patiënten met borstkanker onderzocht, maar deze studies hanteren een andere inclusiecriteria betreffende de tijd na diagnose/behandeling en de studies includeren zowel curatief als palliatief behandelde patiënten. Informatiebehoefte van patiënten met borstkanker is onderzocht direct na diagnose en meer dan drie maanden tot jaren na diagnose. Ook in deze onderzoeken komt naar voren dat patiënten behoefte hebben aan informatie, voorlichting en ondersteuning bij lichamelijke klachten. Behoefte aan voorlichting en ondersteuning bij lichamelijke klachten is dus al in een vroeg stadium na de diagnose borstkanker aanwezig en blijft ook bestaan lang na de behandeling. Wanneer informatie op het juiste tijdstip wordt gegeven aan patiënten, krijgt de patiënt zelf de regie over de gevolgen van de behandeling en kan dan ook zelf beslissen wanneer hij de juiste persoon voor hulp raadpleegt. Door vroegtijdige herkenning zijn de gevolgen van de behandeling mogelijk beter te managen, met minder lange termijn gevolgen.
Het onderzoek heeft een aantal sterke punten. Er zijn deelnemers geïncludeerd met een ruime spreiding in leeftijd; betreffende de leeftijd, wordt hiermee groot deel van de samenstelling van de bevolkingsgroep met borstkanker gerepresenteerd (19). Ook zijn er deelnemers geïncludeerd met een ruime spreiding betreffende het opleidingsniveau. Von Heymann-Horan et al (20) hebben onderzocht dat onvervulde behoeften geassocieerd zijn met een jongere leeftijd (OR 0.92; 95.0% CI 0.89-0.95) en een hogere opleiding (OR 2.49; 95.0% CI 1.14-5.44). Doordat dit onderzoek deelnemers includeert met een ruime spreiding in leeftijd en opleidingsniveau, wordt het risico op een bias betreffende de resultaten omtrent leeftijd en opleidingsniveau weggenomen. Objectiviteit van het onderzoek wordt zoveel mogelijk gewaarborgd doordat de onderzoeker twee experts uit het werkveld de methode en analyse heeft laten becommentariëren. Daarnaast heeft de onderzoeker een tweede persoon aanwezig laten zijn bij de focusgroep en de individuele interviews om een open vragen structuur te waarborgen. Tijdens de focusgroep kwamen nieuwe topics naar voren, die gebruikt zijn bij het afnemen van de individuele interviews. De nieuwe topics waren dus ook al besproken in de focusgroep. De resultaten van de focusgroep en de individuele interviews kwamen overeen en replicatie gaf geen nieuwe resultaten. Deze overeenstemming in resultaten bevordert de geldigheid van het onderzoek.  Het onderzoek heeft een aantal beperkingen. De deelnemers zijn wonend in de provincies Groningen en Drenthe. Kaur et al (8) en Fiszer et al (10) beschrijven dat er qua informatiebehoefte bij patiënten met borstkanker een verschil in uitkomsten is bij verschillende culturen. De cultuur in verschillende delen Nederland vertoont wel enige verschillen, maar verwacht wordt dat deze niet zo groot zijn dat het de resultaten van dit onderzoek zal beïnvloeden. Echter zijn alle deelnemers, op één deelnemer na, geopereerd en behandeld middels chemo- en/of hormoon- en/of immunotherapie in het Martiniziekenhuis en zij hebben de bestraling ondergaan in het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen). Dit maakt het waarschijnlijk dat de deelnemers van dit onderzoek dezelfde informatie hebben ontvangen en/of gemist. Ondanks dat er landelijk wordt gestreefd naar het volgen van de Richtlijn Mammacarcinoom, NABON 2012 (2), kunnen ziekenhuizen verschillende informatie geven aan patiënten. Wanneer meerdere ziekenhuizen geïncludeerd waren in dit onderzoek, waren er misschien andere resultaten voortgekomen uit het onderzoek. Om deze reden is het niet aan te geven of de resultaten van dit onderzoek gegeneraliseerd kunnen worden naar heel Nederland. Een replicatie van dit onderzoek zal gedaan moeten worden in heel Nederland, of in een ander deel van Nederland, om de generaliseerbaarheid van dit onderzoek te bepalen.  

Conclusie
Aanbevolen wordt dat patiënten met borstkanker die een operatie en/of chemotherapie hebben ondergaan in het Martiniziekenhuis en/of radiotherapie hebben ondergaan in het UMCG, voorgelicht worden over de oorzaak en het beloop van hun lichamelijke klachten. Ook moeten de patiënten geïnformeerd worden over het gegeven of hun lichamelijke klachten te behandelen zijn. Deze voorlichting en informatie moet worden opgenomen in het individuele zorgplan. Daarnaast wordt aanbevolen dat zij voorgelicht worden over welke lichamelijke klachten zij kunnen verwachten; dit moet opgenomen worden in het zorgpad van deze patiënten. Voorlichting moet vroegtijdig worden opgenomen in het zorgpad van patiënten met borstkanker; dit zal bijdragen aan het verminderden van onvervulde behoeften en stress van deze patiëntengroep. Van wie en hoe de patiënten deze voorlichting willen ontvangen, zal nog onderzocht moeten worden.

 
Referenties
1. Integraal kankercentrum Nederland. Cijfers over kanker. Beschikbaar [Geraadpleegd op 17 april 2016].
2. Integraal kankercentrum Nederland (ed.). Richtlijn Mammacarcinoom, NABON 2012. Versie: 2.0. Oncoline; 2012.
3. Beurskens C, Hidding J, Nijhuis-van der Sanden R. KNGF Evidence Statement Borstkanker.  Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie; Jaargang 121(3). Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie; 2011.
4. Haq R, Heus L, Baker NA, Dastur D, Leung FH, Leung FH, et al. Designing a multifaceted survivorship care plan to meet the information and communication needs of breast cancer patients and their family physicians: results of a qualitative pilot study. BMC Medical Informatics and Decision Making. 2013; 13(76). doi: 10.1186/1472-6947-13-76
5. Akechi T, Okuyama T, Endo C, Sagawa R, Uchida M, Nakaguchi T, et al. Patient's perceived need and psychological distress and/or quality of life in ambulatory breast cancer patients in Japan. Psychooncology. 2011; 20(5):497-505. doi: 10.1002/pon.1757
6. Liao MN, Chen SC, Lin YC, Chen MF, Wang CH, Jane SW. Education and psychological support meet the supportive care needs of Taiwanese women three months after surgery for newly diagnosed breast cancer: A non-randomised quasi-experimental study. International Journal of Nursing Studies. 2014; 51(3):390-399. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu. 2013.07.007
7. Borstkankervereniging Nederland. Bforce. Beschikbaar via: www.bforce.nl [Geraadpleegd op 1 november 2015].
8. Kaur N, Miglani R, Grover RK. Information and rehabilitation needs of Indian breast cancer patients: Report of a cross-sectional study. Indian J Cancer. 2014; 51(3): 262-266. doi: 10.4103/0019-509X.146768
9. Kowalski C, Lee SYD, Ansmann L, Wesselmann S, Pfaff H. Meeting patients’ health information needs in breast cancer center hospitals – a multilevel analysis. BMC Health Services Research. 2014; 14(1):601. doi: 10.1186/s12913-014-0601-6
10. Fiszer C, Dolbeault S, Sultan S, Brédart A. Prevalence, intensity, and predictors of the supportive care needs of women diagnosed with breast cancer: a systematic review. Psychooncology. 2014; 23(4): 361-374. doi: 10.1002/pon.3432
11. Stuiver MM, Wittink HM, Velthuis MJ, Kool N, Jongert WAM. KNGF-standaard Beweeginterventie oncologie. Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie; 2011.
12. Nederlandse vereniging voor fysiotherapie binnen de lymfologie en oncologie. Oncologiefysiotherapie. [Geraadpleegd op 28 maart 2016].
13. Burris JL, Amerson K, Sterba KR. A Closer Look at Unmet Needs at the End of Primary Treatment for Breast Cancer: A Longitudinal Pilot Study. Behavioral medicine. 2015; 41(2):69-76. doi: 10.1080/08964289.2014.889068
14. Smith SL, Singh-Carlson S, Downie L, Payeur N, Wai ES. Survivors of breast cancer: patient perspectives on survivorship care planning. Journal of cancer survivership. 2011; 5(4): 337-44. doi: 10.1007/s11764-011-0185-7
15. Abdollahzadeh F, Moradi N, Pakpour V, Rahmani A, Zamanzadeh V, Mohammadpoorasl A, et al. Un-met supportive care needs of Iranian breast cancer patients. Asian pacific journal of cancer prevention. 2014; 15(9): 3933-3938. doi: 10.4103/0973-1075.138400
16. Brédart A, Kop LJ, Griesser AC, Fiszer C, Zaman K, Panes-Ruedin B, et al. Assessment of needs, health-related quality of life, and satisfaction with care in breast cancer patients to better target supportive care. Annals of Oncology. 2013; 24(8):2151-2158. doi: 10.1093/annonc/ mdt128
17. Au A, Lam W, Tsang J, Yau TK, Soong I, Yeo W, et al. Supportive care needs in Hong Kong Chinese women confronting advanced breast cancer. Psycho-oncology. 2013; 22(5):1144-1151. doi: 10.1002/pon.3119.
18. Uchida M, Ackechi T, Okuyama T, Sagawa R, Nakaguchi T, Endo C, et al. Patients' Supportive Care Needs and Psychological Distress in Advanced Breast Cancer   Patients in Japan. Japanese Journal of Clinical Oncology. 2011; 41(4):530-535. doi: 10.1093/jjco/hyq230
19. Nationaal kompas volksgezondheid. Hoe vaak komt borstkanker voor en hoeveel mensen sterven eraan? [Geraadpleegd op 9 maart 2016]
20. Von Heymann-Horan AB, Dalton SO, Dziekanska A, Christensen J, Andersen I, Mertz BG, et al. Unmet needs of women with breast cancer during and after primary treatment: a prospective study in Denmark. Acta Oncologica. 2013; 52:382-390. doi: 10.3109/0284186X. 2012.746468